„პატარა საყვარელი მატყუარების“ ვარსკვლავები იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვისთვის იბრძვიან
სერიალ „პატარა საყვარელი მატყუარების“ ცნობილი მსახიობები – ტროიან ბელისარიო, ეშლი ბენსონი, ლუსი ჰეილი, შეი მიტჩელი, საშა პიტერსი, ჯენელ პერიში, იან ჰარდინგი, ტაილერ ბლექბერნი და კიგან ალენი – გაერთიანდნენ, რათა მხარი დაუჭირონ „ეიდენის A-გუნდს“. ეს არაკომერციული ორგანიზაცია 8 წლის ეიდენ სტაინერს ეხმარება, რომელსაც ტერმინალური, ულტრა-იშვიათი ნეიროდეგენერაციული დაავადება, INAD (ინფანტილური ნეიროაქსონური დისტროფია) აქვს. მსახიობები ცნობიერების ამაღლებასა და INAD-ის კვლევებისთვის თანხების მოძიებას ცდ
ანჟელიკ ჯექსონი
სერიალ „პატარა საყვარელი მატყუარების“ ყველაზე არამკაცრ ფანებსაც კი სმენიათ A-გუნდის შესახებ – იდუმალი ჯგუფის, რომელიც როუზვუდის თინეიჯერებს ატერორებდა მეგა-ჰიტ თინეიჯერულ დრამაში. მაგრამ ახლა, „PLL“-ის ვარსკვლავები ტროიან ბელისარიო, ეშლი ბენსონი, ლუსი ჰეილი, შეი მიტჩელი, საშა პიტერსი, ჯენელ პერიში, იან ჰარდინგი, ტაილერ ბლექბერნი და კიგან ალენი მხარდაჭერას უცხადებენ სხვა „A-გუნდს“ – ამჯერად, სრულიად განსხვავებული მოტივებით.
ტელევიზიის ვარსკვლავები იშვიათი დაავადებების საერთაშორისო დღის (28 თებერვალი) წინ გაერთიანდნენ საჯარო განცხადებისთვის (PSA), რათა გაზარდონ ცნობიერება INAD-ის კვლევების შესახებ და მხარი დაუჭირონ „ეიდენის A-გუნდს“ – არაკომერციულ ორგანიზაციას, რომელიც განკურნებისთვის იბრძვის.
„ტელევიზორში A-გუნდი იყო საიდუმლო. თამაში. მაგრამ რეალურ ცხოვრებაში, A-გუნდი ის არის, ვინც ჩნდება, როდესაც სცენარი არ არსებობს და დროის დაკარგვა არ შეიძლება“, – განაცხადეს მსახიობებმა, როდესაც წარმოადგინეს ეიდენ სტაინერი, 8 წლის ბიჭი, რომელსაც INAD აქვს.
INAD (ინფანტილური ნეიროაქსონური დისტროფია) არის ტერმინალური, ულტრა-იშვიათი, ნეიროდეგენერაციული დაავადება, რომელიც ხშირად აღწერილია, როგორც ALS-ისა და პარკინსონის დაავადების კომბინაცია მცირეწლოვან ბავშვებში. ის ნელ-ნელა ართმევს ბავშვს სიარულის, ლაპარაკის, ყლაპვისა და, საბოლოოდ, სუნთქვის უნარს. INAD-ით დაავადებული ბავშვების უმეტესობა 10 წელზე მეტ ხანს არ ცოცხლობს. დაავადებას ხშირად არასწორად სვამენ დიაგნოზს და ამჟამად არ აქვს დამტკიცებული მკურნალობა.
უნარების სწრაფად დაკარგვისა და თავდაპირველად აუტიზმის დიაგნოზის შემდეგ, სტაინერი 7 წლის იყო, როდესაც მას INAD-ის არასრულწლოვანთა ვერსია, სახელად aNAD დაუდგინეს, რაც ნიშნავს, რომ მას დაავადება მოგვიანებით განუვითარდა და უფრო ნელი პროგრესირება აქვს. ეს ფაქტორები სტაინერს მეტ დროს აძლევს, მაგრამ, სამწუხაროდ, aNAD-ს იგივე მოსალოდნელი სიმპტომები და შედეგები აქვს.
მიუხედავად იმისა, რომ ჯერჯერობით განკურნება არ არსებობს, მეცნიერები იკვლევენ გენურ თერაპიას დეფექტური PLA2G6 გენის შესაცვლელად, რომელიც INAD-ს იწვევს, მაგრამ ეს კვლევა ფედერალურად არ ფინანსდება. და, როგორც PSA-შია აღნიშნული, ამ ტიპის პირველი გენური თერაპია ამჟამად FDA-ის განხილვის პროცესშია, 10 ბავშვის მონაწილეობით საწყისი კლინიკური კვლევის გეგმებით. თუმცა, კვლევა მხოლოდ მას შემდეგ გაგრძელდება, რაც დარჩენილი დაფინანსება იქნება უზრუნველყოფილი.
სწორედ აქ ერთვებიან „მატყუარები“.
„„პატარა საყვარელ მატყუარებში“ A-გუნდი გამოგონილი იყო. ეს ასე არ არის. ეს არის ნამდვილი ბავშვი, ნამდვილი ოჯახი, რომელსაც ძალიან ვუყვარვართ, და ეს არის რეალური რბოლა დროის წინააღმდეგ“, – ამბობს აი. მარლენ კინგი, „პატარა საყვარელი მატყუარების“ აღმასრულებელი პროდიუსერი და შოურანერი. „ჩვენი „PLL“ ოჯახის მსახიობებმა იციან, რომ თხრობას გართობაზე მეტის გაკეთება შეუძლია. მას შეუძლია მობილიზება. მას შეუძლია ცნობიერების შექმნა. იმედია, მას შეუძლია დაეხმაროს მეცნიერების დაფინანსებას, რომელსაც შეუძლია ამ ბავშვების სიცოცხლის გადარჩენა.“
სტაინერი არის „პატარა საყვარელი მატყუარების“ აღმასრულებელი პროდიუსერისა და WBD-ის აღმასრულებელი დირექტორის, ლიზა კოკრან-ნეილანის უფროსი შვილიშვილი, ამიტომ კინგი და გუნდი მას ბავშვობიდან იცნობენ.
„მე ვუყურებდი, როგორ იზრდებოდა – მის ღიმილს, მის სულს, იმას, თუ როგორ ანათებს ის ოთახს“, – ამბობს კინგი სტაინერზე. „როგორც ორი ბიჭის დედას, არ შემიძლია წარმოვიდგინო, რის წინაშე დგას სტაინერის ოჯახი. როდესაც გიყვარს შვილი, ყველაფერს აკეთებ მის დასაცავად.“
ასე რომ, როდესაც სტაინერის დედამ, დანამ, კომუნიკაციების ვეტერანმა აღმასრულებელმა, დაიწყო კიდევ ერთი PSA-ის შექმნა ამ საქმის ხელშესაწყობად, კინგი დაუკავშირდა შოუს ვარსკვლავებს მონაწილეობის მისაღებად.
„ყველამ მაშინვე უპასუხა და დახმარება შესთავაზა. მთელი „PLL“ გუნდის ერთად შეკრება უბრალოდ ჩვენი გზა იყო ეიდენისა და ოჯახის დასახმარებლად“, – ამბობს კინგი. „ჩვენი „PLL“ გუნდი ოჯახია და ჩვენთვის პატივია მხარი დავუჭიროთ ყველა ოჯახს, რომელიც ამ გამანადგურებელ დაავადებას ებრძვის. ჩვენ ყოველთვის ვყვებოდით ისტორიებს მეგობრობაზე, ერთგულებაზე და ერთმანეთის გვერდით დგომაზე. ეს ამ შეტყობინების რეალურ ცხოვრებაში განხორციელების შესაძლებლობად მოგვეჩვენა. „A-გუნდი“ აღარ არის შეთქმულება – ეს არის საზოგადოება, რომელიც ერთიანდება ჩვენი ერთ-ერთი წევრის გარშემო, რომელსაც ჩვენ ვჭირდებით. ეს არის მოთხრობის ღირსი ამბავი.“
ეს PSA სტაინერის ოჯახის უახლესი მცდელობაა INAD-ის კვლევებისთვის თანხების მოსაგროვებლად. 2024 წელს ეიდენის ისტორია FOX NFL Kickoff-ის „გაცემის სამშაბათზე“ იყო წარმოდგენილი ქარისსა ტომპსონთან და „ნიუ ორლეან სეინტსის“ ვარსკვლავ ქემ ჯორდანთან ერთად, რამაც თითქმის 100 000 დოლარის შეგროვებას შეუწყო ხელი. 2025 წელს მათ უმასპინძლეს „იშვიათი დაავადებების დღეს ლოს-ანჯელესში“ (Rare Disease Day LA) – საქველმოქმედო ღონისძიებას, რომელიც Warner Bros. Discovery-მ და სხვა გასართობმა კომპანიებმა დააფინანსეს და რომელმაც დაახლოებით 200 000 დოლარი შეაგროვა. ბელისარიომ სოციალურ მედიაში ვიდეო გამოაქვეყნა ამ ღონისძიების პოპულარიზაციისთვის, რადგან ის და მიტჩელი, ჰეილი, ბენსონი და ჰარდინგი „ეიდენის A-გუნდის“ აქტიური მხარდამჭერები არიან; ეს PSA აღნიშნავს პირველ შემთხვევას, როდესაც მთელი მსახიობთა გუნდი ჩაერთო.
შეიტყვეთ მეტი INAD-ისა და „ეიდენის A-გუნდის“ შესახებ მათ ვებგვერდზე.
თეგები
წყარო:
variety.com