„Pretty Little Liars-ის“ ვარსკვლავები ნამდვილი „A-გუნდის“ დასახმარებლად – იშვიათ დაავადებასთან საბრძოლველად გაერთიანდნენ

ავტორი: ანჟელიკ ჯექსონი „Pretty Little Liars-ის“ ჩვეულებრივ გულშემატკივრებსაც კი სმენიათ „A-გუნდის“ შესახებ, იმ ჩრდილოვანი ჯგუფის შესახებ, რომელიც როუზვუდის თინეიჯერებს ატერორებდა მეგა-ჰიტ მოზარდულ დრამაში. მაგრამ ახლა „PLL“-ის ვარსკვლავები ტროიან ბელისარიო, ეშლი ბენსონი, ლუსი ჰეილი, შეი მიტჩელი, საშა პიტერსი, ჯენელ პერიში, იან ჰარდინგი, ტაილერ ბლექბერნი და კიგან ალენი მხარს უჭერენ სხვა „A-გუნდს“ – ამჯერად სრულიად განსხვავებული მოტივებით. სატელევიზიო ჯგუფი გაერთიანდა საზოგადოებრივი მომსახურების განცხადების (PSA) ჩასაწერად იშვიათი დაავადებების დღის (28 თებერვალი) წინ, რათა გაზარდონ ცნობიერება INAD-ის კვლევის შესახებ და მხარი დაუჭირონ Aiden’s A Team-ს, არაკომერციულ ორგანიზაციას, რომელიც იბრძვის განკურნებისთვის. „ტელევიზორში A-გუნდი იყო საიდუმლო. საიდუმლო. თამაში. მაგრამ რეალურ ცხოვრებაში A-გუნდი ის არის, ვინც ჩნდება, როდესაც სცენარი არ არის და დროის დაკარგვა არ შეიძლება“, – განაცხადეს მსახიობებმა, როდესაც წარმოადგინეს აიდენ შტაინერი, 8 წლის ბიჭი INAD-ით. INAD (ინფანტილური ნეიროაქსონალური დისტროფია) არის ტერმინალური, ულტრა-იშვიათი, ნეიროდეგენერაციული დაავადება, რომელსაც ხშირად აღწერენ როგორც ALS-ისა და პარკინსონის დაავადების კომბინაციას მცირეწლოვან ბავშვებში. ის ნელ-ნელა ართმევს ბავშვს სიარულის, ლაპარაკის, ყლაპვის და საბოლოოდ სუნთქვის უნარს. INAD-ით დაავადებული ბავშვების უმეტესობა 10 წელზე მეტს არ ცოცხლობს. დაავადება ხშირად არასწორად დიაგნოსტირდება და ამჟამად არ აქვს დამტკიცებული მკურნალობა. უნარების სწრაფად დაკარგვისა და თავდაპირველად აუტიზმის დიაგნოზის შემდეგ, შტაინერი 7 წლის იყო, როდესაც მას დაუდგინეს INAD-ის მოზარდთა ვერსია, რომელსაც aNAD უწოდებენ, რაც ნიშნავს, რომ მას დაავადება გვიანდელი დაწყებით და ნელი პროგრესირებით ახასიათებს. ეს ფაქტორები შტაინერს უფრო მეტ დროს აძლევს, მაგრამ, სამწუხაროდ, aNAD-ს აქვს იგივე მოსალოდნელი სიმპტომები და შედეგები. მიუხედავად იმისა, რომ ჯერჯერობით განკურნება არ არსებობს, მეცნიერები იკვლევენ გენურ თერაპიას დეფექტური PLA2G6 გენის შესაცვლელად, რომელიც იწვევს INAD-ს, მაგრამ ეს კვლევა არ არის ფედერალურად დაფინანსებული. და, როგორც აღინიშნა PSA-ში, პირველი ასეთი გენური თერაპია ამჟამად FDA-ის განხილვის პროცესშია, დაგეგმილია 10 ბავშვის მონაწილეობით კლინიკური კვლევის დაწყება. თუმცა, კვლევა მხოლოდ მას შემდეგ გაგრძელდება, რაც დარჩენილი დაფინანსება იქნება უზრუნველყოფილი. სწორედ აქ ერთვებიან „მატყუარები“. „„Pretty Little Liars-ში“ A-გუნდი გამოგონილი იყო. ეს ასე არ არის. ეს არის ნამდვილი ბავშვი, ნამდვილი ოჯახი, რომელიც ძალიან გვიყვარს, რეალური რბოლა დროის წინააღმდეგ“, – ამბობს ა. მარლენ კინგი, „Pretty Little Liars-ის“ აღმასრულებელი პროდიუსერი და შოურანერი. „ჩვენი „PLL“ ოჯახის მსახიობებს ესმით, რომ მოყოლა არამარტო გართობის საშუალებაა. მას შეუძლია მობილიზება. მას შეუძლია ცნობიერების შექმნა. იმედია, ის დაეხმარება მეცნიერების დაფინანსებას, რომელსაც შეუძლია ამ ბავშვების სიცოცხლის გადარჩენა.“ შტაინერი არის „Pretty Little Liars-ის“ აღმასრულებელი პროდიუსერის და WBD-ის აღმასრულებელი ლიზა კოკრან-ნეილანის უფროსი შვილიშვილი, ამიტომ კინგმა და გუნდმა ის ჩვილობიდანვე იცნობდნენ. „მე ვუყურებდი როგორ იზრდებოდა – მისი ღიმილი, მისი სული, ის, თუ როგორ ანათებს ოთახს“, – ამბობს კინგი შტაინერზე. „როგორც ორი ბიჭის დედას, არ შემიძლია წარმოვიდგინო, რას განიცდის შტაინერების ოჯახი. როდესაც გიყვარს შვილი, ყველაფერს აკეთებ მის დასაცავად.“ ასე რომ, როდესაც შტაინერის დედამ, დანამ, გამოცდილმა საკომუნიკაციო აღმასრულებელმა, დაიწყო კიდევ ერთი PSA-ის მომზადება ამ მიზნის პოპულარიზაციისთვის, კინგმა დაუკავშირდა შოუს ვარსკვლავებს მონაწილეობის მისაღებად. „ყველამ მაშინვე უპასუხა და დახმარება შესთავაზა. მთელი „PLL“ გუნდის გაერთიანება უბრალოდ ჩვენი გზა იყო, რომ აიდენს და ოჯახს დავდგომოდით გვერდით“, – ამბობს კინგი. „ჩვენი „PLL“ გუნდი ოჯახია და ჩვენთვის პატივია მხარი დავუჭიროთ ყველა ოჯახს, რომელიც ებრძვის ამ დამანგრეველ დაავადებას. ჩვენ ყოველთვის ვყვებოდით მეგობრობის, ერთგულების და ერთმანეთის გვერდში დგომის ისტორიებს. ეს იყო შესაძლებლობა, რომ ეს გზავნილი რეალურ ცხოვრებაში განგვეხორციელებინა. „A-გუნდი“ აღარ არის სიუჟეტი – ეს არის საზოგადოება, რომელიც ერთიანდება ჩვენი ერთ-ერთის გარშემო, ვისაც ჩვენ ვჭირდებით. ეს არის მოყოლის ღირსი ამბავი.“ PSA არის შტაინერის ოჯახის უახლესი სახსრების მოზიდვის მცდელობა INAD-ის კვლევისთვის. 2024 წელს, აიდენის ისტორია წარმოდგენილი იყო FOX NFL Kickoff-ის „Giving Tuesday“-ზე ქარისა თომფსონთან და ნიუ ორლეან სეინტსის ვარსკვლავ კემ ჯორდანთან ერთად, რამაც თითქმის 100 000 დოლარის შეგროვებაში შეუწყო ხელი. 2025 წელს მათ უმასპინძლეს „იშვიათი დაავადებების დღეს LA“-ში, საქველმოქმედო ღონისძიებას, რომელსაც აფინანსებდნენ Warner Bros. Discovery-ის, სხვა გასართობ კომპანიებთან ერთად, რამაც დაახლოებით 200 000 დოლარი შეაგროვა. ბელისარიომ სოციალურ მედიაში გამოაქვეყნა ვიდეო ამ ღონისძიების პოპულარიზაციისთვის, რადგან ის, მიტჩელი, ჰეილი, ბენსონი და ჰარდინგი აიდენის A-გუნდის აქტიური მხარდამჭერები იყვნენ; ეს PSA პირველად აღნიშნავს მთელი სამსახიობო შემადგენლობის ჩართულობას. შეიტყვეთ მეტი INAD-ისა და Aiden’s A-Team-ის შესახებ მათ ვებგვერდზე. Variety-ის და iHeartRadio-ის პოდკასტი გასართობი ბიზნესი